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Repères Savoir et Comprendre

  • DOCUMENTATION ET LIENS

    Le VLM 192 est paru !

    Comme vous le savez, l'AFM-Téléthon est pleinement mobilisée pour informer les malades et leurs familles sur l’épidémie de COVID-19. Dans le même temps, nous mettons tout en œuvre pour continuer de vous informer sur les avancées de la recherche et la vie avec la maladie. Nous vous proposons de découvrir le nouveau numéro de notre magazine VLM (Vaincre les myopathies) dans son intégralité.
     

    Grâce à VLM, tous les 3 mois, vous êtes informé(e) sur :

    -        L’avancée de la recherche

    -        La prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires,

    -        La vie quotidienne avec la maladie (droits, accompagnement, aides techniques…)

    Pour recevoir le prochain numéro, abonnez-vous !  

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  • Rééducation respiratoire : Bien utiliser son Alpha 300

    vignette_r_alpha_300_2_1.jpgUn appareil qui accroît et entretient les capacités respiratoires grâce à des hyper-insufflations d’air dans les poumons. 

    L’utilisation de l’Alpha 300 est prescrite dès l’enfance dans les maladies neuromusculaires précoces et tout au long de la vie dans toutes les maladies où il y a une atteinte respiratoire. Cet appareil appelé relaxateur de pression permet d’insuffler des volumes d’air dans les poumons (ou hyperinsufflations), plusieurs fois de suite, et sous le contrôle de la personne, lors de séances dédiées.
    Ces séances d’hyperinsufflations ont plusieurs objectifs : mobiliser la cage thoracique dans le sens de l’expansion pour accroitre sa souplesse et, chez l’enfant, favoriser la croissance des poumons et du thorax, ventiler en profondeur les poumons pour qu’ils assurent un apport suffisant d’oxygène à l’organisme et aider à la toux lorsque celle-ci est insuffisante. Essentielles à la préservation de la fonction respiratoire, elles doivent être menées au quotidien et de manière adaptée.

    Retrouvez conseils et informations dans le dernier Repères Savoir & comprendre publié par l’AFM-Téléthon Du bon usage de l’Alpha 300 et autres relaxateurs de pression

     

     

  • POSTERS DMC PRESENTES AUX JDF 2015

     

    Pour visualiser les posters, cliquez sur l'image ci-dessus

     

    Voici les posters et les Avancées qui seront à la disposition des familles demain sur le stand «Dystrophies musculaires congénitales, myopathies congénitales» pour les Rencontres des familles avec les médecins et les chercheurs.

     

    Les experts présents sur ce stand sont :

    ALAMEDDINE Hala

    ALLAMAND Valérie

    BUJ-BELLO Anna

    BROCARD Julie

    COIRAULT Catherine

    MALFATTI Edoardo

    MARTY Isabelle

    QUIJANO-ROY Susana

     

     Très bonne JDF 2015 aux familles DMC !