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ORPHANET

  • ORPHANET : VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE EN FRANCE

    Les personnes atteintes de maladies rares souffrent souvent de maladies chroniques et invalidantes. Ces dernières années, les lois relatives à l’Assurance Maladie et à la politique de santé publique, et tout particulièrement la loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, ont considérablement modifié l’environnement des personnes handicapées.
     
    La loi du 11 février 2005 a pour axe central le plan personnalisé de compensation. Il a pour but de répondre aux besoins de la personne handicapée en fonction de son projet de vie, qu’il s’agisse de l’accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l’enseignement, de l’éducation, de l’insertion professionnelle, des places en établissement spécialisé...
     
    Les personnes handicapées peuvent aujourd’hui bénéficier d’aides financières et humaines, afin que leur évolution dans la société (activités quotidiennes, scolarisation, insertion professionnelle, socialisation, culture, sport) soit la plus proche possible de celle des personnes valides. Ces aides sont listées et décrites dans le présent document.
     
    Ce document a été initialement créé dans le cadre d’une convention entre la Direction Générale de la Santé et l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) pour la mise en œuvre de l’axe 3 du premier Plan National Maladies Rares (2005-2008) relatif à l’accès à l’information. Sa mise à jour régulière entre aujourd’hui dans l’application de l’axe A-7 du deuxième Plan National Maladies Rares (2011-2014) relatif à l’accès à l’information et à sa diffusion.
     
    Le document a été conçu par un comité éditorial multidisciplinaire. Cette dernière version a été relue par des représentants de la Direction Générale de l’Offre de Soins, de la Direction Générale de la Cohésion Sociale, de la Direction de l’Enseignement Scolaire, de l’Institut National Supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes Handicapés et les Enseignements Adaptés, de l’Alliance Maladies Rares, de Maladies Rares Info Services, et de l’Association Française contre les Myopathies.
     
    Pour en savoir + : Cliquez sur l'image ci-dessous

    Source : Orphanet