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Dystrophies Musculaires Congénitales - Page 4

  • Séjour de vacances à la Maison familiale de vacances La Hamonais

     
    Bonjour à toutes et à tous,
     
    Il reste des places pour des séjours de vacances à  la Maison  familiale de vacances La Hamonais Parlez-en aux familles !

     

     Ballades, détente, convivialité et de nombreux sites touristiques à proximité, c'est ce que vous propose la Maison familiale de Vacances La Hamonais située près de Saint Brieuc.

    Il reste des places de juin à octobre.

    Vous trouverez ci-dessous la plaquette de présentation de "La Hamonais" ainsi que la tarification pour l'année 2015.

     Plaquette hamonais.pdf

    Tarifs La Hamonais 2015.pdf

     Votre contact:  La Hamonais 02 96 71 27 51,  hamonais@afm-telethon.fr

    Bien cordialement,

    L'équipe Accueil-Familles

  • Atteint de dystrophie musculaire il termine le marathon de Boston en 20h

     

    Atteint de dystrophie musculaire il termine le marathon de Boston en 20h

    Maickel Melamed est le dernier coureur a avoir franchi la ligne d'arrivée du Marathon de Boston, et son exploit est gigantesque.

    Atteint de dystrophie musculaire, ce coureur vénézuélien a vaincu la distance mythique de 42,195km en courant pour l'ONG Proyecto Vamos.

    Il lui aura fallu 20h pour rallier l'arrivée dans des conditions plus que difficiles, car en plus d'avoir des difficultés pour même marcher à cause de sa maladie, la pluie, le vent, et le froid étaient au rendez-vous.

    « Aujourd'hui, nous avons réussi l'impossible,

    aujourd'hui plus rien n'est impossible. »

    raconte-t-il peu après son exploit.

    Voici ci-dessous la vidéo de son arrivée qui a marqué l'édition 2015 du Marathon de Boston :

    http://www.running-club.fr/actualites/run-smile/item/3961-atteint-de-dystrophie-musculaire-il-termine-le-marathon-de-boston-en-20h

  • ENQUETE : Questionnaire Accueil des patients porteurs d'une maladie neuromusculaire en Etablissements ou Services Médicaux Sociaux (ESMS)

     

     

    Accueil des patients porteurs d'une maladie neuromusculaire en Etablissements ou Services Médicaux Sociaux (ESMS)

    Dans le cadre de la commission "accompagnement" de la filière neuromusculaire, FILNEMUS, il nous parait pertinent d'évaluer l'accueil des MNM par les ESMS afin de mettre à jour d'éventuelles difficultés et améliorations possibles.

    Si vous même ou l'un de vos proches est ou a été suivi par une équipe d'un établissement ou service  médico-social, retourner le questionnaire ci-dessous complété avant fin avril à :

    Jean Claude Riou : jcriou@afm-telethon.fr

    Questionnaire MNM ESMS GI.docx