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Dystrophies Musculaires Congénitales - Page 2

  • FICHES PRATIQUES KINÉSITHÉRAPIE

    Alors que l’épidémie de coronavirus est toujours en cours en France et qu’un confinement strict est imposé à tous, les séances de kinésithérapie sont limitées en nombre, voire suspendues.

    La régularité de ces exercices peut être importante pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, c’est pourquoi l’AFM-Téléthon met à votre disposition deux fiches pratiques concernant la kinésithérapie respiratoire et la kinésithérapie orthopédique, expliquant notamment comment pratiquer des exercices pour entretenir la souplesse des muscles et des articulations, réduire les douleurs et ralentir l’évolution des rétractions musculaires et tendineuses, avec l’objectif de préserver les capacités motrices autant que possible.
     
    Si vous souhaitez échanger ou poser des questions avec le kiné conseil de l’AFM
    Téléthon, contactez la ligne accueil familles au 0 800 35 36 37  ou votre référent parcours de santé qui fera le lien.
     
    EN SAVOIR + : COVID-19 : KINÉSITHÉRAPIE RESPIRATOIRE : LE DÉSENCOMBREMENT (TUTO POUR LES AIDANTS)

    EN SAVOIR + : COVID-19 : KINÉSITHÉRAPIE ORTHOPÉDIQUE (TUTO POUR LES AIDANTS)

    En complément, retrouvez les fiches informatives, vidéos et recommandations mises en place par la filière neuromusculaire FILNEMUS pour l’auto-rééducation à domicile des patients porteurs d'une maladie neuromusculaire (enfants et adultes). Ces documents exhaustifs seront d'aide et de support en cette période de confinement.

    EN SAVOIR + : COVID-19 / FILNEMUS : L'AUTO-RÉÉDUCATION A DOMICILE CHEZ LES ENFANTS PORTEURS D'UNE MALADIE NEUROMUSCULAIRE

    EN SAVOIR + : COVID-19 / FILNEMUS : L'AUTO-RÉÉDUCATION A DOMICILE CHEZ LES ADULTES PORTEURS D'UNE MALADIE NEUROMUSCULAIRE  

  • COVID-19 : Préparer son kit urgences à l'avance !

    Mis en place par l'AFM-Téléthon, le "kit urgences" rassemble des informations essentielles pour l’équipe médicale urgentiste amenée à intervenir chez vous ou à vous accueillir à l’hôpital. Il est très important de le préparer à l’avance quand on est concerné par une maladie rare. Comptes rendus de consultation, ordonnances, recommandations de prise en charge ou encore directives anticipées, son contenu est listé dans un nouveau formulaire à compléter.

    Parce que l’on oublie toujours quelque chose d’important dans les situations de stress,  mieux vaut préparer votre kit en amont, dans le calme et la sérénité, au besoin avec l’aide des professionnels des services régionaux de l’AFM-Téléthon. 

    N’hésitez pas à contacter votre référent parcours de santé ou la ligne accueil familles au 0 800 35 36 37

  • Coronavirus : informations et recommandations

    RECOMMANDATIONS POUR LES MALADES NEUROMUSCULAIRES

    Plus que jamais, les personnes concernées par une maladie neuromusculaire et leurs proches doivent rester confinées à leur domicile et éviter au maximum tout contact avec l'extérieur. Soins, aides à domicile, rendez-vous médicaux, on fait le point sur l’ensemble des recommandations à suivre. Une adresse incontournable : https://www.afm-telethon.fr
     
    EN SAVOIR + : COVID-19 - RECOMMANDATIONS POUR LES MALADES NEUROMUSCULAIRES AU 24/03/20