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Enquete

  • ENQUETE : Questionnaire Accueil des patients porteurs d'une maladie neuromusculaire en Etablissements ou Services Médicaux Sociaux (ESMS)

     

     

    Accueil des patients porteurs d'une maladie neuromusculaire en Etablissements ou Services Médicaux Sociaux (ESMS)

    Dans le cadre de la commission "accompagnement" de la filière neuromusculaire, FILNEMUS, il nous parait pertinent d'évaluer l'accueil des MNM par les ESMS afin de mettre à jour d'éventuelles difficultés et améliorations possibles.

    Si vous même ou l'un de vos proches est ou a été suivi par une équipe d'un établissement ou service  médico-social, retourner le questionnaire ci-dessous complété avant fin avril à :

    Jean Claude Riou : jcriou@afm-telethon.fr

    Questionnaire MNM ESMS GI.docx

  • ENQUETE : QUESTIONNAIRE ATTEINTE CARDIAQUE ET DMC

    Ce questionnaire vous est proposé par les familles membres du groupe d'intérêt "Dystrophies Musculaires Congénitales" (DMC) de l'AFM-Téléthon afin de connaitre les éventuelles atteintes cardiaques des malades DMC et ainsi pouvoir mieux les étudier et les prendre en charge.

    Merci d'avance pour votre aide !

     

    Cliquez sur le lien ci-dessous pour accéder au questionnaire :

    http://goo.gl/forms/XEfuU5mxbD

  • ENQUETE EUROPEENNE POUR L'ACCES AUX SOINS

    Eurordis est une organisation européenne pour les maladies rares, pilotée par les patients et dont l’AFM fait partie ; elle réalise actuellement une campagne  pour l'accès aux soins.

    La campagne d’accès doit permettre d'évaluer les difficultés des patients à obtenir certains médicaments ou des soins médicaux et promouvoir l’adoption de solutions ciblées.euromap-eurordis-logo.jpg


    Cette campagne se traduit par la réalisation d'une enquête internationale auprès des patients. Puis un rapport tiré de l'enquête sera remis aux autorités afin d'engager un débat avec leurs représentants.


    Une dizaine de questions en ligne permet de dresser le profil du patient ainsi que les problèmes qu'il rencontre pour l'accès aux soins.


    Les patients FSH sont invités à participer à l'enquête, notamment sur les questions d'accès aux consultations. Accéder et participer à l'enquête

    Bon questionnaire !