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Groupe d'Interet DMC - Page 3

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  • Le groupe d'intérêt DMC : Qui sommes-nous ? Le sens de notre action.

    Nous sommes environ 250 familles adhérentes à l'AFM, concernées par une Dystrophie Musculaire Congénitale (DMC).

    L'annonce du diagnostic, la lourdeur du quotidien et des soins, l'angoisse de l'évolution de la maladie peuvent nous entrainer vers un isolement et un fort sentiment d'abandon.

    C'est pourquoi, à l'initiative de quelques parents, un groupe d'intérêt dédié aux DMC a été créé, au sein de l'AFM, en 1991.

    Les actions de ce groupe ont permis aux familles de mieux comprendre et connaitre la maladie, de bénéficier d'une meilleure prise en charge grâce à des rencontres avec le corps médical et scientifique ainsi que par des échanges d'expérience entre familles concernées.

    Dans le courant de l'année 2011, pour dynamiser notre groupe, nous avons renforcé notre équipe, pérennisé les actions déjà en place et élaboré notre plan d'actions pour l'année 2012 : création d'un blog spécifique et d'une page Facebook pour aller plus loin dans la diffusion de l'information et le partage d'expérience.

    Pour construire et mettre en place notre plan d'actions annuel, l'équipe se réunit 3 à 4 fois par an à l'Institut de Myologie sur Paris. Pour favoriser l'échange et le partage de l'information, des réunions téléphoniques sont également planifiées (une tous les 3 mois).

    Pour l'année 2013, nous souhaitons connaitre précisément les personnes touchées par une DMC en France, en travaillant à un registre. Celui-ci permettrait de mesurer l'évolution des tableaux cliniques, tellement différents d'un patient à l'autre, tout en offrant une visibilité accrue pour les laboratoires de recherche publics et privés, en vue d'encourager les essais sur les DMC.

    Un temps fort sera organisé au mois de juin 2013. Cette rencontre aura pour thèmes :

    - connaissance de la maladie, progrès de la recherche sur les DMC,

    - place et prise en charge de la nutrition chez les malades DMC.

     Un article dédié à la présentation de ce temps fort  sera mis en ligne très prochainement.

     

     

     

  • Qu'est-ce qu'un groupe d'intérêt au sein de l'AFM, son rôle, ses missions...

    Qu'est-ce qu'un groupe d'intérêt ?

    Un groupe d'intérêt est constitué d'une équipe de bénévoles, concernés ou parent(s) d'une personne touchée, par une même pathologie neuromusculaire ou groupe de pathologies.

    Il existe sept groupes d'intérêt au sein de l'AFM, dont celui des Dystrophies Musculaires Congénitales (DMC).


    Son rôle :
    Le groupe d'intérêt a vocation à soutenir, mobiliser et rassembler les malades et leurs familles au sein de l'AFM.

    De par leur expertise sur le vécu de la maladie, il est une des liaisons entre les familles, les scientifiques et les équipes médicales sur la maladie et sa prise en charge.


    Ses missions :

    - En direction des familles : permanence téléphonique, contact et informations par courrier ou par internet (mail, blog, page Facebook), rencontres nationales ou régionales pour les familles concernées par la même pathologie.

    - Sur le plan médico-scientifique : contribuer à la veille scientifique, coopérer avec les médecins et les chercheurs.

    - Sur le plan des relations nationales et internationales : créer des liens et échanger avec les associations nationales et internationales, participer à des forums et des congrès scientifiques nationaux et internationaux.