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Evènements - Page 2

  • Invitation Premier meeting franco-italien sur les laminopathies et autres maladies de l’enveloppe nucléaire.

     

    Chères familles,

    En 2015, et pour la première fois, le réseau français "Dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss et autres nucléopathies" dirigé par les Docteurs Gisèle Bonne, Rabah Ben Yaou et France Leturcq (Paris) et le réseau italien
    des laminopathies dirigé par le docteur Giovanna Lattanzi (Bologne), tiendront une réunion conjointe : la première réunion franco-italienne des laminopathies et autres maladies liées à l'enveloppe nucléaire.

    C'est un réel plaisir et un honneur pour nous de vous accueillir à Marseille (hôpital de La Timone adultes, Amphithéâtre HA1), le vendredi 16 janvier 2015.
    Inscription obligatoire avant le 31 décembre 2014. En pièces jointes le courrier d'invitation, le programme de la journée dédiée aux familles et le bulletin d'inscription.

    Courrier_Premier meeting franco italien laminopathies.doc

    Programme famille laminopathies.pdf

    inscriptionLamino.pdf

    Ci-dessous le lien pour accéder au site dédié :

    http://laminopathies.mcocongres.com/

    Cette journée sera consacrée à la communication et aux échanges de vues entre les chercheurs et les médecins impliqués dans le diagnostic, la recherche et le traitement des laminopathies et maladies connexes et les familles de patients, visant à les informer de l'état de l'art concernant leur maladie en termes de recherche et de traitement.


    La seconde partie de la journée comprendra également des présentations concernant l'utilisation et l'utilité des registres et bases de données des patients.


    Nous espérons sincèrement que cette journée sera riche en échanges, en divulgation d'information pour les familles et les associations de malades.

    Nous serons heureux de vous accueillir à Marseille,
    Veuillez recevoir nos meilleures salutations,

    Docteur Annachiara De Sandre-Giovannoli & Professeur Nicolas Lévy

    Pour le comité scientifique et le comité d'organisation de la première réunion franco-italienne des laminopathies et autres maladies liées à l'enveloppe nucléaire .

    -       Comité scientifique : Docteurs A. De Sandre-Giovannoli, N. Lévy, G. Bonne, R. Ben Yaou, F. Leturcq, C. Vigouroux, G. Lattanzi.

    -       Comité organisateur : Docteurs A. De Sandre-Giovannoli, N. Lévy, G. Bonne, R. Ben Yaou, G. Lattanzi, avec le soutien du MCO Congrès.

    Vous souhaitant bonne réception de ces documents,

    L'équipe du groupe d'intérêt DMC

  • HANDEO : COLLOQUE 20/11/2014 - AIDE HUMAINE A DOMICILE POUR LES ENFANTS ET ADOLESCENTS HANDICAPES

     

     

    Colloque national Handéo organisé le 20 novembre 2014 à Paris sur les besoins en aide humaine à domicile des enfants et adolescents en situation de handicap

    Ségolène Neuville, Secrétaire d'État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, auprès de la Ministre des affaires sociales, ouvrira notre colloque national consacré à l'accompagnement à domicile des enfants en situation de handicap.

    Comment les importants besoins des parents et des enfants révélés par l'étude Handéo peuvent-ils se transformer en demande de services à la personne ? Et comment l'offre de services à la personne peut-elle répondre à cette demande ? Autrement dit, quels sont les besoins dont il est question ici et quelles actions appellent-ils de la part des parties prenantes pour être satisfaits ?

    Encourager l'utilisation des aides humaines comme levier de la mise en œuvre effective des droits contenus dans la convention ONU relative aux droits des personnes handicapées : tel est l'objet de ce colloque organisé le jeudi 20 novembre 2014 à Paris.

    Pour vous inscrire, rien de plus simple : cliquez sur le lien ci-dessous et laissez-vous guider.

    http://www.handeo.fr/actualites/242-inscriptions-colloque-national-handeo-2014

  • Troubles de l'alimentation & Handicap : journée de formation pour les professionnels du secteur médico-social et les parents

     

    Troubles de l’alimentation et handicap

                                              Vendredi 28 novembre 2014 - Lyon

                     Journée de formation organisée par Réseau-Lucioles et le Réseau R4P


    Thèmes abordés
    - Comment replacer les parents au centre de la réflexion et de la prise en charge ?
    - Troubles digestifs et nutritionnels : comment suppléer à l’alimentation orale ?
    - En établissement, comment s’organiser face aux troubles de l’alimentation ?

    Objectif de cette formation
    Que professionnels et familles présents repartent avec des idées pratiques sur les problématiques auxquelles ils doivent répondre et sur la mise en œuvre, en établissement, d’une organisation pour bien prendre en charge les troubles de l’alimentation des personnes accueillies.

    Public concerné
    Professionnels des établissements (AMP, éducateurs, paramédicaux, directeurs, médecins...) et parents.


    Pour en savoir plus et/ou vous inscrire

    http://www.r4p.fr/component/phocadownload/category/20-formations?download=293:troubles-de-l-alimentation-et-handicap

    Pour les familles, et seulement pour les familles, merci de prendre directement contact avec : contact@r4p.fr (ou 04 72 11 52 58)