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Associations Internationales - Page 2

  • CURE CMD - VIDEO CONFERENCE LAMA 2

    Chères familles,

    Le 1er novembre 2014, CURE CMD (association américaine recensant par le biais d'un registre les personnes atteintes d'une Dystrophie Musculaire Congénitale ou d'une myopathie congénitale), organisait une web conférence.

    Leurs objectifs : Informer les familles DMC LAMA 2 (mérosine négative) des avancées de leurs actions.

    Vous pouvez visionner l'enregistrement en cliquant sur l'image ci-dessous :

    mqdefault.jpg

    N'hésitez pas à partager cette vidéo si vous avez connaissance de familles touchées par une DMC LAMA 2.

    Nous vous encourageons à vous inscrire sur le registre international des DMC. Comme vous pourrez le voir, nous sommes très peu de familles française à s'y être enregistrées.

    Pour mener à bien leurs recherches, CURE CMD a besoin du soutien et de la participation de chacun !

    Bon visionnage !

     

     

     

  • CURE CMD - CONFERENCE PAR WEB LE 1er NOVEMBRE 2014 - DMC LAMA 2

     

    Chères familles, 

    L'une de nos missions, en tant que groupe d'intérêt, est de vous tenir informer des actions menées, sur le plan international, par les associations existantes.

    Il y a quelques semaines, CURE CMD (association américaine recensant par le biais d'un registre les personnes atteintes d'une Dystrophie Musculaire Congénitale ou d'une myopathie congénitale) a adressé un mail aux familles inscrites sur le registre CURE CMD.

    Dans ce mail, CURE CMD nous fait part de la mise en place d'une conférence par le web, le samedi 1er novembre 2014, pour les DMC LAMA 2 (mérosine négative) afin d'informer les familles inscrites sur les avancées de leurs actions.

     Vous trouverez ci-dessous le mail en version américaine : 

    CURE CMD.doc

    Si vous souhaitez vous inscrire sur le registre CURE CMD, cliquez ci-dessous (les questions du registre sont traduites en français) :

     cure-cmd-hdr.png

     

  • Prise en charge et suivi des dystrophies musculaires congénitales : un guide à l’intention des familles

    L'association canadienne Dystrophie Musculaire Canada met en ligne sur son site internet un document intitulé "prise en charge et suivi des dystrophies musculaires congénitales", un guide à l'intention des familles. 

    Ce guide décrit en langage clair les normes de soins internationales pour les personnes qui ont une Dystrophie Musculaire Congénitale, notamment en ce qui concerne les suivis respiratoires, neurologique, gastro-intestinal, cardiaque et orthopédique. Il est basé sur un document de consensus plus volumineux publié en 2010 dans le journal of child neurology.

    Pour consulter ce document, cliquez sur l'image ci-dessous :

    AVERTISSEMENT

    L’information et les conseils publiés ou mis à disposition dans ce guide ne sont pas destinés à remplacer les consultations médicales et ne constituent pas une relation médecin-patient. Pour tout problème relatif à la santé de votre enfant, notamment certains symptômes qui nécessitent un diagnostic et une prise en charge thérapeutique particulière, vous devez consulter votre médecin et tenir compte à la fois de son avis et des renseignements fournis par ce guide. C’est de votre plein gré que vous adopterez certaines dispositions, suite à la lecture des renseignements contenus dans cet ouvrage. Dans ce document, l’emploi du masculin a été privilégié dans le seul but d’alléger le texte.

    Consensus Statement on Standard of Care for Congenital Muscular Dystrophies