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  • Atteint de dystrophie musculaire il termine le marathon de Boston en 20h

     

    Atteint de dystrophie musculaire il termine le marathon de Boston en 20h

    Maickel Melamed est le dernier coureur a avoir franchi la ligne d'arrivée du Marathon de Boston, et son exploit est gigantesque.

    Atteint de dystrophie musculaire, ce coureur vénézuélien a vaincu la distance mythique de 42,195km en courant pour l'ONG Proyecto Vamos.

    Il lui aura fallu 20h pour rallier l'arrivée dans des conditions plus que difficiles, car en plus d'avoir des difficultés pour même marcher à cause de sa maladie, la pluie, le vent, et le froid étaient au rendez-vous.

    « Aujourd'hui, nous avons réussi l'impossible,

    aujourd'hui plus rien n'est impossible. »

    raconte-t-il peu après son exploit.

    Voici ci-dessous la vidéo de son arrivée qui a marqué l'édition 2015 du Marathon de Boston :

    http://www.running-club.fr/actualites/run-smile/item/3961-atteint-de-dystrophie-musculaire-il-termine-le-marathon-de-boston-en-20h

  • ENQUETE : Questionnaire Accueil des patients porteurs d'une maladie neuromusculaire en Etablissements ou Services Médicaux Sociaux (ESMS)

     

     

    Accueil des patients porteurs d'une maladie neuromusculaire en Etablissements ou Services Médicaux Sociaux (ESMS)

    Dans le cadre de la commission "accompagnement" de la filière neuromusculaire, FILNEMUS, il nous parait pertinent d'évaluer l'accueil des MNM par les ESMS afin de mettre à jour d'éventuelles difficultés et améliorations possibles.

    Si vous même ou l'un de vos proches est ou a été suivi par une équipe d'un établissement ou service  médico-social, retourner le questionnaire ci-dessous complété avant fin avril à :

    Jean Claude Riou : jcriou@afm-telethon.fr

    Questionnaire MNM ESMS GI.docx

  • Un grand MERCI à vous !

     

    92 920 108 euros

    c’est la collecte finale du Téléthon 2014 !

     

    Un résultat exceptionnel qui reflète un triple succès de collecte, d’audience et de mobilisation indispensables à l’AFM-Téléthon, aux familles et aux chercheurs pour signer de nouvelles victoires dans leur combat contre les maladies rares.

     

    CP_RESULTATS_TELETHON2014.pdf