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  • 28 février 2015 : Journée Internationale des Maladies Rares

     

    Le thème retenu pour la Journée internationale des maladies rares 2015, Vivre avec une maladie rare, 

    rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants impliqués dans la lutte contre les maladies rares au quotidien. Le slogan, Ensemble, jour après jour évoque la solidarité entre familles, associations de patients et communautés. 

     logo de la Journée internationale des maladies rares

    Le 28 février 2015 sera célébrée la 8e Journée internationale des maladies rares, et les préparatifs sont déjà en cours dans bien des domaines.

  • Bourses FEDEEH pour la réussite des jeunes handicapés

     

    Les Bourses FÉDÉEH

     

    pour la réussite des jeunes handicapés !

     

    APPEL A CANDIDATURES :

     

    La FÉDÉEH et ses partenaires lancent les bourses FÉDÉEH, destinées à consolider les parcours des lycéens et étudiants handicapés.

     

    Dotation : 84 000 euros

     

    Date limite de dépôts des dossiers : 24 avril 2015

     

    Modalités pratiques :www.bourses-fedeeh.fr


    Les bourses FÉDÉEH ont pour objectif de conforter les parcours de formation vers l’emploi des jeunes handicapés qui ne trouvent pas toujours les solutions de financement pour compenser les besoins liés à leur situation. A travers ces bourses, la FÉDÉEH et les différents partenaires du dispositif souhaitent répondre à ces besoins, sans se substituer aux dispositifs existants, et à lancer un message d’encouragement et de soutien à l’ensemble des élèves et étudiants handicapés pour aller au bout de leur potentiel et de leur projet.

    Sont éligibles à l’appel à candidatures des bourses FÉDÉEH : 

     

    • les lycéens handicapés en classe de terminale souhaitant poursuivre des études supérieures 

    • à tous les étudiants handicapés souhaitant poursuivre leur cursus supérieur (BTS, IUT, CPGE, Universités, Grandes écoles, CFA…). 

     

    Partenaires de l’appel à candidatures

     

    HP, GE Healthcare, Fondation Harmonie Solidarités, Nestlé, Fondation Optic 2000

     

    Calendrier de l’appel à candidatures :

     

    24 avril 2015 : date limite de dépôt des dossiers

     

    24 avril – 15 mai : traitement des dossiers

     

    30 mai 2015 : remise des premières bourses lors des rencontres nationales de la FÉDÉEH

     

    Contact :

     

    Marc Sprunck, Resp. des projets vie étudiante et insertion professionnelle

     

    01 77 37 38 93 – marc.sprunck@fedeeh.org

     




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    Marc Sprunck

    Responsable vie étudiante et insertion professionnelle de la FEDEEH

  • Un produit dérivé de la MFM, le NM-score, prêt pour l’exportation

     

    Les outils destinés à mesurer, le plus objectivement possible, la force et/ou la fonction motrice dans les maladies neuromusculaires ont tendance à se multiplier, du fait du développement de nombreux essais cliniques. La mesure de fonction motrice ou MFM est une échelle développée il y a une dizaine d’années par l'équipe du Centre de l’Escale à Lyon. Composée de 32 items cotés de 0 à 3, cette échelle explore trois dimensions : D1 pour la position debout et les transferts ; D2 pour la motricité axiale et proximale ; D3 pour la motricité distale. Le score maximal est de 96. Le NM-Score est un produit dérivé de la MFM (reprenant notamment les trois dimensions explorées), plus simple et moins stringent en termes de conditions de passation puisque reposant sur le ressenti de l’expérimentateur.
    Dans un article publié en mai 2014, l’équipe de l’Escale associée pour l’occasion au NIH américain a conduit une étude de validation d’une version anglaise du NM-Score. Suivant une méthodologie éprouvée et rigoureuse, les chercheurs ont pu tester cet outil dans une population de patients atteints de dystrophie musculaire congénitale et le comparer à d’autres échelles ou scores déjà validés. La validation s’est avérée probante. Les auteurs insistent sur l’intérêt d’intégrer dans le score donné par l’évaluateur le sentiment des parents ou des soignants. Si le NM-Score s’avère intéressant pour classer les patients dans des sous-groupes homogènes, ce qui peut intéresser à la fois les chercheurs et les thérapeutes au sens large, il reste assez peu sensible aux changements.
     

    English Cross-Cultural Translation and Validation of the Neuromuscular Score: A System for Motor Function Classification in Patients With Neuromuscular Diseases.
    Vuillerot C, Meilleur KG, Jain M, Waite M, Wu T, Linton M, Datsgir J, Donkervoort S, Leach ME, Rutkowski A, Rippert P, Payan C, Iwaz J, Hamroun D, Bérard C, Poirot I, Bönnemann CG.
    Arch Phys Med Rehabil., 2014 (Mai). Pii : S0003-9993(14)00368-2. Doi : 10.1016/j.apmr.2014.05.003. [Epub ahead of print]