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  • CURE CMD - VIDEO CONFERENCE LAMA 2

    Chères familles,

    Le 1er novembre 2014, CURE CMD (association américaine recensant par le biais d'un registre les personnes atteintes d'une Dystrophie Musculaire Congénitale ou d'une myopathie congénitale), organisait une web conférence.

    Leurs objectifs : Informer les familles DMC LAMA 2 (mérosine négative) des avancées de leurs actions.

    Vous pouvez visionner l'enregistrement en cliquant sur l'image ci-dessous :

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    N'hésitez pas à partager cette vidéo si vous avez connaissance de familles touchées par une DMC LAMA 2.

    Nous vous encourageons à vous inscrire sur le registre international des DMC. Comme vous pourrez le voir, nous sommes très peu de familles française à s'y être enregistrées.

    Pour mener à bien leurs recherches, CURE CMD a besoin du soutien et de la participation de chacun !

    Bon visionnage !

     

     

     

  • Travaux : de l’aide pour un dossier béton

    Elle avait l’info (merci Déclic), et vraiment envie d’une salle de bain pratique pour le fauteuil de Bastien. Catherine était sûre qu’elle avait droit à une aide, mais le dossier de financement traînait  depuis trois mois...
    Si vous vous reconnaissez dans l’histoire de cette maman, lisez la suite et téléchargez une trame de lettre pour votre demande !

     

    Ce qu’elle sait déjà

    Catherine est la maman de Bastien, 14 ans, atteint d’une maladie dégénérative. Son fils a grandi et les transferts sont devenus pénibles dans la salle de bain.
    Elle souhaite avoir un financement plus adapté pour réaliser des travaux. Elle sait qu'elle peut y avoir droit. L’article Salle de bain, de l’argent pour changer, un article paru dans le magazine Déclic (n°159, mai-juin 2014, page 19) le lui a confirmé.

    Pour consulter l'article, cliquez sur l'image ci-dessous :