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Projet de loi de santé: l'AFM-Téléthon pour la reconnaissance d'un droit à l'accompagnement pour tout malade chronique grave

 

Projet de loi de santé: l'AFM-Téléthon pour la reconnaissance d'un droit à
l'accompagnement pour tout malade chronique grave
 
PARIS, 6 octobre 2014 (APM) - L'AFM-Téléthon milite pour la reconnaissance d'un
droit à l'accompagnement pour tout malade chronique grave, dans un dossier de
presse diffusé à l'occasion de l'organisation, mardi, de la Journée nationale des
aidants.
Dans son dossier intitulé "Accompagnement et répit: des solutions innovantes au
service de l'aidant et de l'aidé", l'AFM-Téléthon fait état d'une proposition législative
corédigée avec la chaire de santé de Sciences Po et l'Institut droit et santé de
l'université Paris Descartes, dans le cadre de la future loi de santé, pour la
reconnaissance d'un droit à l'accompagnement.
Cette proposition est rédigée comme suit:
"Toute personne souffrant d'une maladie chronique grave a droit à un
accompagnement sanitaire, social et administratif destiné à lui permettre, dans des
conditions contribuant à accroître son autonomie, de disposer des informations, des
conseils, des soutiens et de la formation, notamment de l'éducation thérapeutique,
nécessaires pour prendre les décisions médicales et médico-sociales qui lui
incombent et mettre en œuvre le plus efficacement possible les traitements et actions
de prévention prescrits ou préconisés, de participer à l'élaboration du parcours de
santé le plus adapté à sa situation, de bénéficier d'une coordination des services et
professionnels intervenant dans ce parcours de santé, de faire valoir ses droits et de
développer du mieux possible ses projets de vie".
Par ailleurs, pour cette Journée nationale des aidants mardi, l'AFM-Téléthon rappelle
un certain nombre de revendications, et notamment le fait qu'"une politique d'aide aux
aidants familiaux doit impérativement aller de pair avec une politique de renforcement
et de développement de la quantité et de la qualité de l'offre d'aidants professionnels".
Dans ce cadre, elle demande notamment le soutien des services d'aide a domicile:
"Les services d'aide à domicile sont pour un nombre important en grande difficulté
économique, ce qui se répercute sur la disponibilité et la qualité des services et la
formation inadaptée des aidants", juge l'association.
Elle réclame aussi "un véritable statut accompagné de droits sociaux pleins et entiers
aux aidants familiaux": "Il ne s'agit pas seulement de conférer un statut théorique aux
aidants, mais de déterminer précisément quels droits sociaux ce statut pourrait
accorder".
Elle souhaite également "un véritable exercice du droit au répit" par le financement
d'une "offre importante et diversifiée", un "véritable droit à l'accompagnement et à la
formation au rôle d'aidants pour tous les proches aidants qui le souhaitent",
l'adaptation du droit du travail et des règles de protection sociale "pour faciliter
l'accompagnement d'un proche malade en situation de handicap", la possibilité, "pour
les parents d'enfants en situation de grande dépendance qui apportent une aide
effective importante qu'un véritable salaire puisse leur être versé sans attendre la
majorité de leur enfant" ainsi que la mise en œuvre d'une politique de prévention pour
la santé des aidants.

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