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  • Groupe de réflexion et d'action DMC - 14 février 2014

    Pour la première fois depuis longtemps, et grâce à la mobilisation des familles réunies le 1er juin 2013, médecins et chercheurs impliqués dans la connaissance et la prise en charge des DMC se réuniront le 14 février 2014, à l'hôpital BROUSSAIS.

    A l'ordre du jour : retour sur le congrès de la Société Française de Myologie (SFM), méthodes diagnostic, prise en charge respiratoire, orthopédique, cardiologique et retour sur l'expérimentation du programme OMPIGAPIL dans le traitement des DMC.

    Le groupe d'intérêt, constitué de 5 à 6 mamans d'enfants DMC, sera présent pour écouter, questionner et interpeller les professionnels présents : nous serons attentives au suivi des travaux qui en résulteront !

  • Ce que nous réserve 2014 !

    Toute l'équipe du groupe d'intérêt DMC vous souhaite une BONNE ANNÉE 2014 !

     

    A cette occasion retrouvez, enfin, le compte rendu de notre réunion des familles DMC qui s'est tenue à Paris à l'Institut de Myologie le 1er Juin 2013. Il retrace les interventions des médecins, chercheurs, généticiens et professionnels paramédicaux pour mieux comprendre la maladie et les réponses aux questions des familles (recherche, prise en charge nutritionnelle, etc).

     

    Notre actualité 2014 sera riche avec le lancement d’un groupe de recherche-action le 14 février pour mobiliser chercheurs et médecins dans la connaissance des DMC et leur prise en charge.

    N’hésitez pas à nous contacter pour toutes questions, demandes de conseils, entraide...

     

    Que 2014 vous donne l’énergie d’affronter le plus sereinement possible votre quotidien, en gardant l’espoir chevillé au corps !

     

    Gratianne, Guénaëlle, Christine, Emmanuelle, Lina et Marie

     COMPTE RENDU REUNION DMC 1ER JUIN 2013.pdf