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  • Projet de loi de santé: l'AFM-Téléthon pour la reconnaissance d'un droit à l'accompagnement pour tout malade chronique grave

     

    Projet de loi de santé: l'AFM-Téléthon pour la reconnaissance d'un droit à
    l'accompagnement pour tout malade chronique grave
     
    PARIS, 6 octobre 2014 (APM) - L'AFM-Téléthon milite pour la reconnaissance d'un
    droit à l'accompagnement pour tout malade chronique grave, dans un dossier de
    presse diffusé à l'occasion de l'organisation, mardi, de la Journée nationale des
    aidants.
    Dans son dossier intitulé "Accompagnement et répit: des solutions innovantes au
    service de l'aidant et de l'aidé", l'AFM-Téléthon fait état d'une proposition législative
    corédigée avec la chaire de santé de Sciences Po et l'Institut droit et santé de
    l'université Paris Descartes, dans le cadre de la future loi de santé, pour la
    reconnaissance d'un droit à l'accompagnement.
    Cette proposition est rédigée comme suit:
    "Toute personne souffrant d'une maladie chronique grave a droit à un
    accompagnement sanitaire, social et administratif destiné à lui permettre, dans des
    conditions contribuant à accroître son autonomie, de disposer des informations, des
    conseils, des soutiens et de la formation, notamment de l'éducation thérapeutique,
    nécessaires pour prendre les décisions médicales et médico-sociales qui lui
    incombent et mettre en œuvre le plus efficacement possible les traitements et actions
    de prévention prescrits ou préconisés, de participer à l'élaboration du parcours de
    santé le plus adapté à sa situation, de bénéficier d'une coordination des services et
    professionnels intervenant dans ce parcours de santé, de faire valoir ses droits et de
    développer du mieux possible ses projets de vie".
    Par ailleurs, pour cette Journée nationale des aidants mardi, l'AFM-Téléthon rappelle
    un certain nombre de revendications, et notamment le fait qu'"une politique d'aide aux
    aidants familiaux doit impérativement aller de pair avec une politique de renforcement
    et de développement de la quantité et de la qualité de l'offre d'aidants professionnels".
    Dans ce cadre, elle demande notamment le soutien des services d'aide a domicile:
    "Les services d'aide à domicile sont pour un nombre important en grande difficulté
    économique, ce qui se répercute sur la disponibilité et la qualité des services et la
    formation inadaptée des aidants", juge l'association.
    Elle réclame aussi "un véritable statut accompagné de droits sociaux pleins et entiers
    aux aidants familiaux": "Il ne s'agit pas seulement de conférer un statut théorique aux
    aidants, mais de déterminer précisément quels droits sociaux ce statut pourrait
    accorder".
    Elle souhaite également "un véritable exercice du droit au répit" par le financement
    d'une "offre importante et diversifiée", un "véritable droit à l'accompagnement et à la
    formation au rôle d'aidants pour tous les proches aidants qui le souhaitent",
    l'adaptation du droit du travail et des règles de protection sociale "pour faciliter
    l'accompagnement d'un proche malade en situation de handicap", la possibilité, "pour
    les parents d'enfants en situation de grande dépendance qui apportent une aide
    effective importante qu'un véritable salaire puisse leur être versé sans attendre la
    majorité de leur enfant" ainsi que la mise en œuvre d'une politique de prévention pour
    la santé des aidants.
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    Ce jeudi 28 février a lieu la sixième journée des maladies rares. Un événement bien moins médiatique que le fameux Téléthon, véritable clé de voûte du financement de la recherche.

     

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